腦癇症在香港 : 數據與現況
腦癇症是香港最常見的腦科病之一
每20人當中有1人在一生中有腦癇發作 。
任何年齡及階層人士都有機會患有腦癇症。據估計,全港約有6萬至7萬人患有此症。(1)
70至80%的腦癇症患者透過藥物治療可有效控制病情,甚少發作,過著正常的生活。
但病情較難控制的患者,因較頻密的發作而生活受影響,同時面對發作帶來的身體受傷,甚至死亡的風險。
公眾對腦癇症的認知不足,錯誤處理適得其反
本港一項調查發現,逾五成人誤以為將硬物塞進患者口中是腦癇症患者發作時的保護方法。(2)
服務提供者訓練及支援有限
研究指出,甚少老師及社工曾接受協助患有腦癇症的學生/服務使用者的訓練,近八成受訪學校和社會服務機構沒有處理腦癇症患者發作的指引。(3)
癲癇症於2010年正名為腦癇症
正名目的是加強公眾對腦癇症的認識,糾正誤解,亦讓患者及早尋求診治和積極面對患病的生活。正名獲食物及衛生局和醫院管理局高度支持。
香港腦癇基金會
香港腦癇基金會於2019年成立,為認可的慈善團體。
我們的使命
香港腦癇基金會致力促進公眾關注腦癇症,教育腦癇症患者及其家屬對此疾病的知識,以及推動腦癇症的研究及培訓,達至建立一個共融和關愛的社會。
願景
全民正確認識腦癇症,共建「腦癇友善」的香港。
價值
尊重與關懷
共融
誠信
我們的標誌設計
燭光是國際間關注腦癇症組織通用的圖案,象徵對腦癇症患者的關懷。香港腦癇基金會的標誌沿用燭光,藉以表達我們致力與腦癇症患者及社會大眾創出光輝的明天的抱負;而富動感的火熖代表基金會充滿活力,以及推動關注腦癇症的工作刻不容緩。
我們的工作
香港腦癇基金會的服務對象是公眾、腦癇症患者及其家屬、不同界別的專業人士( 包括 醫護、教育及社會服務等)。
目標
社區教育
提升公眾對腦癇症的正確認識及處理方法,以減少對腦癇症的誤解。
患者及家屬教育
加強患者及家屬對腦癇症的認識,以助他們應對疾病及提升生活質素
研究及培訓
推動有關腦癇症的研究及培訓,藉以改善患者的福祉。
主要活動
公眾、患者及家屬之腦癇症教育活動
腦癇症資訊及資源
有關腦癇症的研究項目
為專業人士及從業員提供腦癇症培訓
組織架構
董事局成員
方頌恩醫生
馮斌熙醫生
楊穎欣醫生
顧問
(按姓氏順序排名)
方頌恩醫生
方嘉揚醫生
朱炎培醫生
張錫坤醫生
梁智鴻醫生
陳樂耀醫生
馮斌熙醫生
馮麗華醫生
楊穎欣醫生
熊德鳳女士
關國良教授